Tết đến rồi, nhiều nhà tất bật năm mới nhưng cũng còn những người mẹ trầm cảm vì bệnh tật của con mà tưởng mất tết. Nhất là những ai mới phát hiện ra bệnh của con hay là đang trong giai đoạn kiểu: cứ theo dõi con vài tháng rồi đến kiểm tra lại. Có ai trong cảnh mới biết vài tháng đấy nó dài đến thế nào. Như mình nghe 1 mẹ bên này tâm sự: Bị thalas cũng như bị cuốn vào 1 trò chơi “wait and see” (chờ đợi và quan sát) mà không biết đích của nó là ở đâu, như thế nào? Thế nên các mẹ cứ tâm sự, có người cùng nghe cùng chia sẻ rất là quan trọng nha các mẹ!

Mình xin kể câu chuyện của bé nhà mình, từ khi phát hiện ra đến quá trình chữa trị và những tiến triển đáng mừng. Hi vọng có thể cùng học tập- chia sẻ với tất cả mọi người trong cuộc chiến dài vô tận này!
♥️ PHẦN 1: Phát hiện bệnh 
Bạn nhà mình khi sinh ra cũng khoẻ mạnh bụ bẫm hồng hào (trộm vía), nhưng tới năm 6 tháng tuổi thì bỗng dưng đột ngột mình quan sát thấy bé môi tái hẳn mà không hiểu vì sao. Cùng với đó là ốm đau liên miên, kiểu như đợt kháng sinh này chưa dừng thì đã đến đợt ốm mới ???? Rồi thì đi khám, thử máu ko biết bao nhiêu lần mà không ai nhìn ra được bệnh của bạn ấy, chỉ điều trị khỏi ốm sốt là về. Rồi cũng vì ốm quá mẹ quyết tâm cho sang Úc định cư (năm 3 tuổi) với hi vọng thời tiết tốt hơn sẽ đỡ hơn. Thì trộm vía quả thật sang bên này bạn ấy giảm ốm từ từ rồi cai được hẳn kháng sinh. Mọi việc cứ thế êm xuôi cho đến năm 6 tuổi thì con hay kêu đau: đau ở khoeo chân, đau chân, đau khắp người, ngủ khó, ngủ ít. Hồi đó mình làm mẹ đơn thân với 2 con nhỏ ở Úc (bố bạn ấy vẫn ở VN), lại đi học nữa nên không thực sự đầu tư nhiều thời gian tìm hiểu, cứ thế cho qua đi. Rồi thì nó vẫn tạm ổn, trừ việc bạn ấy dường như… không lớn về mặt thể chất. Mình cũng chỉ nghĩ là mỗi người một giai đoạn phát triển nên con mình chắc phát triển trễ hơn chút. Thì khi đó mình ở Úc cũng có điều kiện nên cũng mua canxi lysine về cho uống nhưng kiểu không thực sự coi trọng việc dùng tpcn nên cũng ngày được ngày mất, rồi dùng cũng được vài tuần thì nghỉ, kết quả là không trông thấy tiến triển gì. Rồi mọi việc cứ diễn ra như thế mình thì mắt nhắm mắt mở cho qua vì còn quá nhiều việc khác. Rồi tới năm 8 tuổi con về Việt Nam thì không cho qua được nữa. Phần vì có sự hỗ trợ của ông bà nên mình có thời gian hơn, và cũng phần vì con mình càng ngày càng bé so với chúng bạn. Triệu chứng đau ngày càng tăng, bạn ấy kêu đau suốt, ăn kém, đau tay đau chân đau khoeo, đau đầu, và đỉnh điểm là thời điểm đầu năm 2018, khi bạn ấy bắt đầu có những triệu chứng dồn dập, có lúc còn kêu đau ở tim, rồi có lúc đi chơi với bạn bảo mẹ là con leo cầu thang con đau đầu, xong đi học về thì hay kêu mệt. Tới lúc này mình cũng đã sốt ruột lắm và đã tìm đủ mọi nơi để khám cho con nhưng đều không ra gì cả: khám nội tiết, siêu âm không ra bệnh. Nội tiết thì có hơi hụt chút xíu xíu (sau này mình mới biết đấy là do hậu quả của thalas) nhưng nhất định nó ko thể là nguyên nhân chính vì hụt có chút xíu ko thể gây nhiều vấn đề như vậy được. Siêu âm thì không tìm thấy vấn đề gì ở các chỗ đau cả. Còn xét nghiệm cả các đột biến gen (nhưng ko nghĩ đến đột biến gen gây ra Thalassemia), thì các loại đột biến hay gặp đều không phải.
Thế rồi chợt nhớ ra có 1 lần gia đình mình có đi khám ở bên nước ngoài, thì bác sĩ nhìn kết quả máu có nói nghi ngờ gia đình mình có liên quan đến gen Thalassemia. Tại thời điểm đó thì mình không suy nghĩ gì mấy vì khi đó cũng chưa có vấn đề gì nhiều để phải quan tâm. Tuy nhiên giờ đây khi đang trong trạng thái tìm bệnh cho con thì tất cả đều phải được lục lại hết. Sực nhớ đến việc này, mình lập tức quay lại nói với bác sĩ xin được xét nghiệm Thalassemia. Lúc đó thì cũng chỉ nghĩ là xét nghiệm để xem có ra cái gì không thôi chứ cũng chưa có lo lắng gì nhiều cả. Mình nhớ bác sĩ còn bảo với mình: Nhìn bạn này chắc không phải bị Thalassemia đâu, thôi nhưng chị vẫn cứ cho em đi xét nghiệm cho yên tâm.
Và khi cầm tờ kết quả trên tay, bên tai mình bây giờ vẫn cứ văng vẳng câu nói của bác sĩ: Em ơi con em bị bệnh tan máu bẩm sinh, là con bị bệnh đấy em ạ không phải là người lành mang gen đâu!!!! 
Ngày hôm đó, một ngày tháng 8 năm 2018!

Bác sĩ đọc kết quả Thalas beta, là con bị bệnh đấy chứ không may mắn chỉ mang gien như mẹ với bố. Nghe những lời này thì mình vẫn chưa cảm nhận rõ việc gì đang thực sự diễn ra. Tất cả “kiến thức” về cái gọi là Thalassemia ngày đó thật quá nhỏ bé để cho mình có thể lập tức thấy đau đớn hay tuyệt vọng gì hết ngay trong lúc đó. Mình còn kịp gọi cho bố và dì của cháu để thông báo nhưng rốt cuộc cũng chưa ai hiểu bệnh đó là như thế nào cả.

Thế rồi giai đoạn sốc cũng đến khi mình lên mạng và đọc ngày càng nhiều thông tin đại trà về thalassemia. Nhưng khổ cái càng đọc càng hoang mang vì thực sự các thông tin phổ biến của các web sức khoẻ ở Việt Nam phần lớn đều “vơ đũa cả nắm”, càng đọc càng sợ. Mình cực kỳ khuyến cáo các bố mẹ chỉ nên đọc qua cho biết chứ đừng nghiền ngẫm sâu cào các bài viết truyền thông kiểu đại trà tteen mạng, vì nó ảnh hưởng tâm lý cực lớn. Không có bài viết nào phân tích sâu các cách để cải thiện tình hình, làm thế nào để giúp con khoẻ hơn? Làm thế nào để giúp con duy trì hb mà không cần truyền máu (con mình thể trung gian)? Chính vì không chịu nổi stress khi đọc các thông tin tiêu cực đại trà như này, mình quyết định dừng đọc!

Thế rồi mình đi tìm sự hỗ trợ của bác sĩ. Cũng nhờ người quen mà lân la đến gặp bác sĩ viện huyết học. Vì con mình tuy bị bệnh nhưng may mắn cháu ở thể trung gian loại không cần truyền máu, vì thế cháu cũng không cần vào viện. Tuy nhiên khi vào viện huyết học mình bị sốc thêm lần nữa vì phải nói quá thương các con ở đây. Thêm vào đó, bác sĩ ở đây chỉ quan tâm nếu con bị thiếu máu thì truyền, còn nếu như con nhà mình, hb tầm 9,6 trở lên thì nác sĩ bảo: Tạm thời không sao, cứ về theo dõi nếu hồng cầu thấp nữa thì mới cần xem xét truyền! Thế có nghĩa là họ hoàn toàn không có lời khuyên hay tư vấn gì thêm với chăm sóc giảm nhẹ thể trung gian! Mình thấy mốc hồng cầu 9,6 của con mình sao nó bấp bênh và chông chênh thế, mình muốn hỗ trợ con tối đa để cơ thể ít nhất nếu ko tăng hb được thì cũng fai duy trì chứ ko phải chỉ đứng và quan sát, thiếu máu thì truyền! Ôi mình buồn và thất vọng vô cùng!

Rốt cuộc, mình từ bỏ ý định tham vấn cùng bác sĩ, mình đăng ký học thêm 1 văn bằng 2 về Dược để có kiến thức nền vững chắc về cơ chế thuốc và bệnh. Nhưng ngay cả các thầy cô cũng chỉ cho mình kiến thức cơ bản về chuyên ngành chứ không cho mình được một hướng đi nào cho PITU cả. Mình dành trọn vẹn 6 tháng để chuyên tâm nghiên cứu tất cả các công bố khoa học về thalassemia (rất tiếc là chỉ có trong các tạp chí bằng tiếng anh chứ ko có Tiếng Việt). Mình tham gia không biết bao nhiêu diễn đàn thalassemia trên thế giới, nơi mình đọc đi đọc lại không biết bao nhiêu lần các câu truyện của mọi người, nặng có, nhẹ có, trung gian có. Rất bất ngờ, mình phát hiện ra rằng, trên thế giới họ đã sử dụng PHÁC ĐỒ CHĂM SÓC- ĐIỀU TRỊ GIẢM NHẸ cho bệnh nhân và người mang gen Thalassemia từ rất lâu và đều có bằng chứng nghiên cứu khoa học rất sâu rộng để hỗ trợ. Bệnh nhân khi điều trị giảm nhẹ sẽ giúp duy trì cuộc sống cân bằng, ổn định và một số trường hợp sẽ giảm bớt được cữ truyền máu! Vậy là như mở được một cách cửa bí mật, mình vội vã lao vào tìm hiểu phác đồ này và bắt đầu một chuyến phiêu lưu mới cùng PITU!

(Còn tiếp: Phần 3 Chặng đường tìm đến niềm vui vỡ oà)